A Roma nasce Niner, eccellenza per le malattie neuromuscolari
By Marta Fortunati
on 2 Ottobre 2019
Breaking News
- La donna gelata di Annie Ernaux
- Si alza il sipario sulla 25esima stagione del Latina Jazz Club Luciano Marinelli: dal 28 settembre 2024 si avvicenderanno dieci appuntamenti con artisti di livello nazionale e internazionale.
- Emily in Paris 4, Roma la nuova protagonista
- Beetlejuice Beetlejuice, Tim Burton colpisce ancora
- OLIVA DA TAVOLA, I NUOVI ASSAGGIATORI
- Per Elisa – Il caso Claps, una verità nascosta
- Latina – Karate Shibumi, ripresa delle attività dopo la pausa estiva
- It ends with us- Siamo noi a dire basta, un adattamento che non tradisce il romanzo
- Come uccidono le brave ragazze, la nuova serie thriller tratta dalla trilogia di Holly Jackson
- La ragazza della palude, nessun posto è come casa
- RADIO STUDIO 93 FESTEGGIA 40 ANNI SUONATI + 1
- Home
- Pomezianews
- A Roma nasce Niner, eccellenza per le malattie neuromuscolari
By Marta Fortunati
on 2 Ottobre 2019
A Roma nasce Niner, eccellenza per le malattie neuromuscolari
È operativa presso il Policlinico A. Gemelli di Roma la prima realtà clinica creata per svolgere programmi di ricerca pediatrica sulle malattie neuromuscolari per l’atrofia muscolare spinale e le distrofie muscolari che hanno grave impatto sociale, lunghi percorsi di cura e un coinvolgimento scientifico a vari livelli. Si tratta del Nemo Institute of Neuromuscular Research (Niner), promosso dal Centro clinico NeuroMuscolar Omnicentre (Nemo) e dalla Fondazione policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, progetto dedicato alla sperimentazione dei nuovi trattamenti di cura in pediatria che nasce dall’alleanza tra le associazioni dei pazienti e la comunità scientifica. Al suo interno è presente la Clinical Trial Unit (Ctu), un’unità che accoglie le nuove esigenze e opportunità terapeutiche, con protocolli collegati ai migliori standard scientifici internazionali per offrire le cure più adatte ai piccoli pazienti. Vari i trial che sono in corso, tra cui quelli sulla Distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) e l’Atrofia muscolare spinale (Sma) che coinvolgono oltre cento bambini e importanti collaborazioni con ospedali e universitarie italiane ed estere, tra cui l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e l’Università di Ferrara. È stato possibile realizzare Niner grazie all’impegno di varie associazioni di genitori con bambini affetti da patologia neuromuscolare e di quelle impegnate in ambito sociosanitario che hanno creduto nel valore e nell’importanza del progetto: Associazione famiglie Sma onlus, Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali Infantili.
Dal 2015 il centro Nemo ha preso in carico oltre 2.000 pazienti di cui 595 degenze,784 day hospital e 394 ricoveri ordinari (dati Nemo). La presa in carico si basa su un percorso di cura disponibile al letto del paziente senza il trasferimento che coinvolge un team multidisciplinare costituito da neurologi, neuropsichiatri infantili, psicologi, infermieri e operatori socio-sanitari. Oltre a Roma, le sedi Nemo in Italian sono a Milano, Arenzano (Ge) e Messina.
